
作为父母配资平台大全,我们时常对8岁的儿子尼尼怀有深深的愧疚感。三年前,他被诊断出一个巨大的功能区胶质瘤,其最大直径甚至超过了9厘米。第一次手术未能取得理想效果,肿瘤未能完全切除,术后还出现了多种并发症。我们总觉得自己未能将儿子照顾好。
因此,为了彻底解决残留在他小脑袋中的肿瘤问题,我们决定拨打一通跨越重洋的国际电话……
01 确诊功能区胶质瘤,首次手术未能成功三年前,年仅8岁的尼尼开始抱怨头痛。我们仔细观察了孩子的日常状态,发现他偶尔还会出现发呆、愣住的情况。我们怀疑孩子的身体可能出现了问题,立即带他前往医院进行检查。没想到检查结果提示存在占位性病变,病灶位于右侧额颞岛叶,医生初步怀疑为胶质瘤。
右侧额颞顶叶见不规则占位性病变,病灶边界不清,范围约9.1x7.2x8.4cm。双侧侧脑室受压,中线结构向左侧移位。
这时我们才意识到,儿子之前莫名的发呆实际上是癫痫发作,而癫痫正是由这个肿瘤所引发的。检查报告显示肿瘤大小为9.1x7.2x8.4厘米。如此巨大的一个瘤体,就这样生长在我们儿子的头颅内,想想都令人感到后怕。
展开剩余60%当时医生建议我们进行手术,我们没有过多犹豫便同意了。然而,这次手术的结果却让我们后悔不已。手术仅切除了部分肿瘤,术后没多久,儿子的右眼睑就开始出现下垂,术前存在的失神发作症状也依然存在,未见明显改善。
医生随后又建议我们在术后一个多月时开始进行放化疗。这一次,我们不敢再轻易做出决定。
02 一通远洋电话带来新希望手术虽然结束了,但我们却比术前更加焦虑。一想到儿子承受了如此大的痛苦,肿瘤却依然残留,我们几乎每晚都难以入眠。直到有一天,我在网络上看到一篇文章,讲述了一个与我儿子病情类似的功能区胶质瘤案例,她的孩子在肿瘤全切后恢复了正常生活。我迫切地想要找到为她孩子主刀的医生。
第二天,我成功联系上了相关机构。原来,这位医生是加拿大多伦多大学儿童病院(The Hospital for Sick Children)亚瑟和索尼亚拉巴特脑瘤研究中心的主任James T. Rutka(鲁特卡)教授,同时也是INC教授团成员。然而,教授当时并不在国内。于是,我拨通了与教授的跨国视频通话。
03 来自大洋彼岸的专业治疗建议鲁特卡教授详细了解了尼尼的病情后认为,需要等到我儿子抵达医院,由不同科室的医生进行联合问诊后,才能进一步确定最终的治疗方案。但他明确指出,一旦治疗开始,放疗是需要每天进行的。目前对孩子而言,最重要的是尽快开始放疗。
基于我提前做的功课,我又询问了几种辅助治疗药物及技术,教授也给予了细致解答。他告诉我们,Imipridon-201是一种多巴胺受体拮抗剂,已被用于治疗弥漫性内生性桥脑胶质瘤(DIPG)以及成人胶质母细胞瘤(GBM)。该药物似乎对存在H3K27M突变的肿瘤更为有效。但我们尚不清楚尼尼的肿瘤是否也存在H3K27M突变,因此他建议在使用该靶向药物之前,先明确肿瘤的突变状态。
至于磁共振引导聚焦超声(MRgFUS),教授表示目前正在对患有DIPG的儿童患者中使用。而CAR-T细胞疗法等免疫治疗,也有部分相关的临床试验正在进行。
结束了这通远洋视频电话配资平台大全,我们终于能够做出明确的抉择。尽管未来的治疗之路可能漫长而坎坷,但我们绝不放弃。
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